La Asociación Fibroamérica realizó esta semana una conferencia de prensa para concientizar acerca de esta enfermedad y tratar los desafíos legales en pos de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
"Hace mucho que venimos trabajando para difundir esta enfermedad, porque el desconocimiento dificulta el diagnóstico temprano", dijo a Télam Blanca Mesistrano, fundadora y presidenta de Fibroamérica.
La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos, explicó.
Los síntomas no dejan huella, salvo una reducción en la masa del cerebro cuando no está bien tratada y los afectados sufren de alteraciones del sueño, rigidez matinal, pensamiento desorganizado, depresión y otras consecuencias del dolor constante.
Mesistrano reseñó los logros obtenidos en los últimos años, entre ellos "el otorgamiento, en 2007, del primer certificado de discapacidad por fibromialgia en el mundo" y el tratamiento de un proyecto de ley provincial también pionero internacionalmente.
"Los pacientes necesitamos el reconocimiento social, médico y legal de nuestra enfermedad. Desde los médicos que no creen que sufrimos dolor porque no se ve, hasta los empleadores que no justifican ausencias por este síndrome, la fibromialgia va socavando cada aspecto de nuestra vida", señaló la especialista.
Esta afección la padecen unos dos millones de argentinos, según un informe de la asociación que lidera Mesistrano.
El jefe del departamento de Reumatología del Hospital de Agudos Cosme Argerich, Osvaldo Messina, indicó que "aún existen muchos casos de fibromialgia sin diagnosticar".
En este sentido, aseguró que las posibilidades de éxito del tratamiento "disminuyen si el diagnóstico no es precoz".
En el informe quedó demostrado que la enfermedad impide realizar las tareas diarias casi por completo a un 25% de los pacientes, en tanto que el 60% siente su capacidad disminuida en más de la mitad.
Para Mesistrano estos resultados muestran la "necesidad urgente" de una ley que "ampare y dé entidad" a los enfermos, para lo que avalaron con más de 3 mil firmas un proyecto del senador Santiago Nino (UCR) en la provincia de Buenos Aires, que de sancionarse "marcaría un hito en la historia mundial de la enfermedad".
El proyecto de ley presentado por Nino en noviembre de 2012 señala que los pacientes diagnosticados con esta enfermedad puedan "acceder a la provisión gratuita de medicación específica y tatamientos de rehabilitación interdisciplinarios, cubiertos por IOMA", la obra social de los estatales bonaerenses.
"Nosotros fuimos un disparador, la idea sería ahora que la ley se trate en el ámbito nacional", dijo Nino a Télam y agregó que "le pidieron al diputado nacional Eduardo Santín (UCR) que tome e impulse esa iniciativa.
Ramona Piriz, presidenta de la Comisión de Derechos de las Personas con Discapacidad de la Asociación de Abogados de Buenos Aires y asesora legal de Fibroamérica, explicó que en Argentina la fibromialgia "aún no está considerada como una enfermedad discapacitante, por eso es tan importante contar con una ley que establezca nuestros derechos".
En la actualidad, los tratamientos para estas afecciones no están incluidos en el Programa Médico Obligatorio.
La Asociación Civil Fibroamérica trabaja para concientizar, informar y difundir datos acerca de esta patología, que pueden consultarse en Argentina escribiendo a fibroamerica gmail.com.
Fuente: Télam
